帆书
相信
相信
主讲人:樊登、蔡磊
4.9
2023.07.29上新
荐语
如果你剩下的人生从四十年压缩到四年,你会选择怎样生活?正值壮年的蔡磊,事业有成、家庭幸福,却被命运捉弄,在41岁这一年确诊为渐冻症。本书完整讲述了蔡磊从发病到确诊,再到向渐冻症发起挑战,全力投入渐冻症攻克事业的经历。向外是对科研的支持与探索,从建立大数据平台和慈善信托,到直播带货增加科研经费,蔡磊竭尽全力推动渐冻症攻克事业;向内是对生命意义和希望的思考,在剩余的短暂生命里,蔡磊选择为更多人而活,给渐冻症病人带去更多希望。“纵使不敌,也绝不屈服”,通过本期对谈,不仅能让你了解到关于渐冻症的相关知识,更能看见一个强大的灵魂在面对沉重的疾病与命运时,会爆发出怎样惊人的力量。
你将获得
了解渐冻症的基本知识,关注渐冻症
看见人在绝望中寻找希望的坚韧力量
在真实的人生故事中读懂生命的意义
作者简介
蔡磊
渐冻症抗争者
京东集团原副总裁
第二次冰桶挑战发起人,中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长,攻克渐冻症慈善信托创立者,“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、2022中国慈善家年度人物等称号。
精彩选段
当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡,才是决定你能否吸引到资源的关键。
..........
P.71
所以推动渐冻症救治,光靠爱心、道德、情怀远远不够,爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业,才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃,让光源源不断地照进来。
..........
P.72
“什么是希望?”媒体采访中,我多次被问到这个问题。我也与一位渐冻症患者交流过,他说:“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹。这就是希望。”
..........
P.186
注:上述页码为句子在实体书中所在的页码。
本书籍解读制作团队
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王丽婷
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邵慧平
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读完本书约需5分钟

以下为《相信》音视频对谈实录的部分内容,成为樊登讲书VIP即可获得全部内容。

樊登:各位好,今天我们来录一本非常有意义,而且能够给人带来力量的书,叫作《相信》。它的作者是京东集团原副总裁,也是渐冻症抗争者——蔡磊先生。欢迎您,蔡磊。

蔡磊:谢谢,又见到樊登老师,非常高兴。

樊登:上次我们在直播间聊了这本书,这本书确实让很多读者为之感动,因为蔡磊说他要“打光最后一颗子弹”,向渐冻症宣战。在今天录像之前,他的朋友告诉我,考虑到蔡磊的身体状况,希望我多说一点,让蔡磊少说一点。我会尽量讲我知道的东西,但是需要您补充的地方您就说,如果觉得累,您随时告诉我。

蔡磊:好的,应该没问题。

樊登:蔡磊可以说是中国第一张电子发票的开出者,研发了整个电子发票系统。他原来在京东负责财务工作,在京东的影响也很大,是一个连电梯都不愿意等的人。他在这本书的第一章就写,说一个连电梯都不愿意等的人,突然之间只能够等死,这是一种什么样的感觉。你还记得这个病是怎么被感知到的吗?

蔡磊:因为这是神经退行性疾病,也是进展缓慢。刚开始,患者基本上不太会关注到它,我也是。出现症状的时候正好是夏天,我看到我的左上臂有肉跳,就是肌肉在跳动,当时就觉得可能是有点肌肉紧张或者劳累,就没有在乎。但是它一直在跳,二十四小时都在跳,连续几个月,我就觉得可能不正常,这时候才去医院请教医生到底怎么回事。

樊登:到北医三院(即北京大学第三医院)?

蔡磊:第一个去的是北京协和医院,请了刘明生医生来看。他也是专门看神经系统的专家,其实他几十年都在看这些病,第一眼基本就确定我是这个病。但是一般医生不愿意确诊这个病,因为一旦确诊的话,给病人带来的就是绝望,所以一般都愿意让病人持续观察。所以我也一直在不停地找专家去问诊。

樊登:我看书里讲,刘明生建议你就去北医三院找樊东升大夫。

蔡磊:其实是有一个过程,这中间我又找了不少其他医院,比如(首都医科大学)宣武医院,最后他们一看我的病历都说,你这么多医院找完了,你哪儿也别去了,你只有两种可能:一种就是运动神经元病,那你就去北医三院找樊东升的团队;第二种,可能你没事,你就回家休息。后来我知道其实这都是安慰,专家都能看出来就是这个病了。

樊登:我觉得咱们做这个节目也是希望能够跟大家普及对于渐冻症的认识。渐冻症是大约每十万个人中有一个人会得?

蔡磊:在中国的概率是每年每十万人里有一点六人的发病率,不到两个人。

樊登:那其实不低,这个比例挺高的。

蔡磊:因为中国人口基数比较大,在中国的话,十四亿乘以十万分之一点六,每年也有两万多人患渐冻症。

樊登:我身边的朋友,他们有家人是渐冻症去世的。一个人他发病以后,一般生存期是多长?

蔡磊:他的平均生存期是两到五年。

樊登:我们过去老说霍金也是渐冻症,但是他活了七十多岁。

蔡磊:应该这样说,可能是上天眷顾了这位伟大的科学家,但其实像他这种案例是不可复制的。过去近两百年,人类发现了渐冻症,到目前为止,倒下了一千多万人,没有第二个能像霍金一样还活了那么久。

樊登:也有一种说法,说他的那个分型比较友好是吗?渐冻症存在分型的问题吗

蔡磊:对,存在。本来这个病就有不同的分型,很可能还是存在一些差异,或者说他的是一个特别友好的分型。因为从他确诊到气切(气管切开术)、生活不能自理是二十年左右的时间,但对于很多患有渐冻症的病人来说,二十年时间都够他们去世好几遍了。

樊登:您确诊的时候是2019年?

蔡磊:2019年的10月份。

樊登:那时候只是胳膊跳,它不影响你的身体活动。

蔡磊:当时我的左手已经发现有肌肉萎缩了,小臂也有肌肉萎缩,但整体来看,还是不太影响生活、工作。

樊登:那你还在继续工作?

蔡磊:正常工作,现在不也是正常工作吗?

樊登:蔡磊的这本书里分了四章,分别用了四个人物来代表自己,第一章的人物叫拼命三郎,那时候真的是个拼命三郎。蔡磊这本书,不光是能够感动人,他写得也很好,文笔非常好,还很幽默。书里面讲到蔡磊跟自己的妻子谈恋爱,第一次见面约会,第二次见面求婚,然后就结婚了。

蔡磊:对。这里也有一些特殊的故事,包括也解释了我确诊之后为什么要提出离婚。因为我到四十岁还单身,所以当时特别着急结婚(我承认比较着急),但着急也不一定要放下自己的要求。当时我就希望自己在四十岁过生日之前结婚,我是5月份的生日,正好2018年年初遇到我夫人。我一看,她各方面确实是我所喜爱的,或者说向往的,加上我年龄不小了,我一想,这得抓住机会,不能错过。加上我也不会谈恋爱,也没有时间,所以就比较真诚地跟她说:“我也比较忙,你各方面就是我所喜欢的,我看你对我印象也不错,干脆就结婚吧。”

樊登:第二次见面就说这些?

蔡磊:对。

樊登:这个女孩子回到家,说“我是不是遇到一个骗子”。我觉得您岳母还是挺好的,岳母说“人家只是着急,人家年纪大”。

蔡磊:我岳母说“你再了解了解”,鼓励我夫人。所以为啥我说我是凭实力单身,就在这儿。前两天做直播,我夫人还嘲笑我,她说“要不是遇到我,你现在还单身”。我谈恋爱的水平比较差。

樊登:2018年谈恋爱、结婚,然后有了孩子。蔡磊确诊了以后,跟妻子提出来说不行就离婚吧,被妻子坚决地否定。

蔡磊:其实婚姻是一个避风港湾,尤其在你遇到困难的时候。但是我的情况比较特殊,她这么优秀,这么年轻,刚结婚一年,我就得了这个不治之症,所以我不想拖累她。

樊登:上次你直播的时候说也要做出个姿态,其实内心是不想离婚的。

蔡磊:那肯定啊,也是救命稻草了。我要一个人的话,都不一定能坚持到现在了。

樊登:接下来,书里描写说“生活把他扔进了一个‘人间地狱’”。就是你从来不知道有这么一群人,有这么一群病友,大家住在一起,每天听到不同的人有新的确诊的消息。这里有一点让我们简直没法理解,就是医生一度认为你有可能是癌症,然后整个病友群里,所有人都发自内心地祝贺,说“祝贺蔡哥确诊癌症”。这个确实很难理解,确诊成癌症以后,为什么大家会那么高兴呢?

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