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相信

相信

主讲人:樊登、蔡磊
4.9
2023.07.29上新

荐语

如果你剩下的人生从四十年压缩到四年,你会选择怎样生活?正值壮年的蔡磊,事业有成、家庭幸福,却被命运捉弄,在41岁这一年确诊为渐冻症。本书完整讲述了蔡磊从发病到确诊,再到向渐冻症发起挑战,全力投入渐冻症攻克事业的经历。向外是对科研的支持与探索,从建立大数据平台和慈善信托,到直播带货增加科研经费,蔡磊竭尽全力推动渐冻症攻克事业;向内是对生命意义和希望的思考,在剩余的短暂生命里,蔡磊选择为更多人而活,给渐冻症病人带去更多希望。“纵使不敌,也绝不屈服”,通过本期对谈,不仅能让你了解到关于渐冻症的相关知识,更能看见一个强大的灵魂在面对沉重的疾病与命运时,会爆发出怎样惊人的力量。

你将获得

了解渐冻症的基本知识,关注渐冻症
看见人在绝望中寻找希望的坚韧力量
在真实的人生故事中读懂生命的意义

作者简介

蔡磊
渐冻症抗争者
京东集团原副总裁
第二次冰桶挑战发起人,中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长,攻克渐冻症慈善信托创立者,“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、2022中国慈善家年度人物等称号。

精彩选段

当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡,才是决定你能否吸引到资源的关键。
..........
P.71
所以推动渐冻症救治,光靠爱心、道德、情怀远远不够,爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业,才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃,让光源源不断地照进来。
..........
P.72
“什么是希望?”媒体采访中,我多次被问到这个问题。我也与一位渐冻症患者交流过,他说:“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹。这就是希望。”
..........
P.186
注:上述页码为句子在实体书中所在的页码。

本书籍解读制作团队

共计259小时的精心打磨
王丽婷
责编
田梦瑶
校对
邵慧平
审核
徐凯
设计指导

 

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以下为《相信》音视频对谈实录的部分内容,成为樊登讲书VIP即可获得全部内容。

樊登:各位好,今天我们来录一本非常有意义,而且能够给人带来力量的书,叫作《相信》。它的作者是京东集团原副总裁,也是渐冻症抗争者——蔡磊先生。欢迎您,蔡磊。

蔡磊:谢谢,又见到樊登老师,非常高兴。

樊登:上次我们在直播间聊了这本书,这本书确实让很多读者为之感动,因为蔡磊说他要“打光最后一颗子弹”,向渐冻症宣战。在今天录像之前,他的朋友告诉我,考虑到蔡磊的身体状况,希望我多说一点,让蔡磊少说一点。我会尽量讲我知道的东西,但是需要您补充的地方您就说,如果觉得累,您随时告诉我。

蔡磊:好的,应该没问题。

樊登:蔡磊可以说是中国第一张电子发票的开出者,研发了整个电子发票系统。他原来在京东负责财务工作,在京东的影响也很大,是一个连电梯都不愿意等的人。他在这本书的第一章就写,说一个连电梯都不愿意等的人,突然之间只能够等死,这是一种什么样的感觉。你还记得这个病是怎么被感知到的吗?

蔡磊:因为这是神经退行性疾病,也是进展缓慢。刚开始,患者基本上不太会关注到它,我也是。出现症状的时候正好是夏天,我看到我的左上臂有肉跳,就是肌肉在跳动,当时就觉得可能是有点肌肉紧张或者劳累,就没有在乎。但是它一直在跳,二十四小时都在跳,连续几个月,我就觉得可能不正常,这时候才去医院请教医生到底怎么回事。

【一个会为自己得癌症欢呼的群体】

樊登:接下来,书里描写说“生活把他扔进了一个‘人间地狱’”。就是你从来不知道有这么一群人,有这么一群病友,大家住在一起,每天听到不同的人有新的确诊的消息。这里有一点让我们简直没法理解,就是医生一度认为你有可能是癌症,然后整个病友群里,所有人都发自内心地祝贺,说“祝贺蔡哥确诊癌症”。这个确实很难理解,确诊成癌症以后,为什么大家会那么高兴呢?

蔡磊:其实这个病非常特殊,它没有生物标志物,它的确诊方法就是排除法。有些病是非常容易排除的,像重症肌无力、周围神经病,但是有一个病不好排除,就是癌症。确诊渐冻症要排除两类疾病:第一个就是免疫系统疾病,那是可以治愈的;第二个是癌症,也是有治疗方法,有一定比例可以治愈的。所以大家住院的目的只有一个,不是治疗,这个病住院是没有治疗的,主要是确诊。如果你确诊了,也没必要再住院了。

当时住院的四个星期里就是不断地去排查其他病,先排除免疫系统疾病,最后一天,发现有一个癌症指标是弱阳性。所以医生说:“你可能有一点希望。”病友们也是替我高兴,可能只有一个群体会欢呼雀跃自己得了癌症。

【迎难而上的创业】

樊登:就是蔡磊决定要创业,说不能坐以待毙,自己需要进行最后一次创业。你这最后一次创业的目标是什么?

蔡磊:很多人以为这次创业是为了所谓的自救,其实不是。我决定创业的时候,是在2019年的10月份,就在医院,其实还没有完全确诊。我当时看到这么多人这么悲惨,我想,我比他们强,咱是大公司,还有这么多社会资源。咱要创业,能做成事。我觉得应该为这个病的攻克做一点事情,就这么简单。没有想到自己能够攻克这个病,当时是绝对没有想到,现在只是说觉得有点希望了。但是目标还是用自己的资源,乃至最后的生命时间,为这病的攻克尽一份力量。

樊登:这书里有一部分叫“当绝症遇上商业逻辑”。就是其实也有很多药厂做过尝试,但是几乎都放弃了。这之前做研发的投入,能投入多少钱?

蔡磊:仅仅过去的三十多年,全世界对于神经退行性疾病,仅算对于阿尔茨海默症的投入都超过六千亿美金。神经退行性疾病还包括帕金森、亨廷顿、渐冻症等等一系列的疾病,这些投入累计应该超过一万亿美金。目前对这个疾病治疗突破的尝试,几乎全部是失败的。

樊登:那你也没想过这个事?决定创业的时候,没想到会遇到这么大的一个困难?

蔡磊:其实也知道。因为当时也查了不少文献,知道这个病是“世界五大绝症”之一,甚至被叫作“第一绝症”。为啥呢?其他四大绝症都有一定比例的治愈率,甚至像艾滋病,有些已经不影响生命了,但这个病治愈率为零,没有一点突破。所以我觉得确实难,但是越难越需要有能力的人为之而奋斗。

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